Hopp til hovedinnhold
Uke 33 | 16. – 20. august 2027
Samtale
Demokrati og rettigheter Helse og velferd

Pasientrettigheter for alle - eller de mange?

Arrangeres av Koalisjonen

Mandag 10. august

Kl. 17:30 – 19:00

Kirkebakken 13

Om arrangementet

Når rettigheter finnes på papiret – men ikke i praksis: Hva gjør vi for pasienter med sjeldne diagnoser?

Mennesker med sjeldne diagnoser møter ofte et helsevesen som ikke kjenner sykdommen, bruker lang tid på å stille riktig diagnose og mangler reelle behandlingstilbud. Da blir universelle pasientrettigheter avhengige av flaks, bosted, kunnskap og ressurser – ikke av loven.

Regjeringen gjennomgår nå pasient- og brukerrettighetsloven, med NOU i 2027. Det gjør spørsmålet politisk akutt: Er dagens rettigheter sterke nok til å sikre likeverdige helsetjenester også for dem som er få?

Koalisjonen for sjeldne sykdommer inviterer politikere, jurister og pasienter til samtale under Arendalsuka: Hva betyr retten til utredning, behandling, medvirkning og likeverdig tilgang når diagnosen er sjelden? Og hvilke grep vil politikerne ta for at rettigheter skal gjelde alle – ikke bare de mange?

Medvirkende

Jan Frich

Administrerende direktør, Helse Midt-Norge

Kjersti Toppe

Stortingsrepresentant, Senterpartiet

Farahnaz Bahrami

Stortingsrepresentant, Arbeiderpartiet

Magnus Arnesen

Ordfører og fylkesleder, Høyre

Kristian A. Eilertsen

Stortingsrepresentant, Fremskrittspartiet

Anette Remme

Seniorrådgiver, FFO

Grethe Aaser

Leder, MPS-foreningen

Vebjørn Leite Olsen

Leder, Brukerutvalget, helsetilsynet

Steffen Falkevik Ordstyrer

Ordstyrer

Tor Omar Nyquist

Advokat, Lippestad Advokatfirma

Kontakt

Steffen Falkevik

Sekretær

post@koalisjonenforsjeldnesykdommer.no

97635417

Sjeldne diagnoser Pasientrettigheter Likeverd
Kultur/aktivitet

Kan teknologi gjøre oss mer til stede i verden rundt oss?

Arrangeres av Digin +1

Fredag 14. august Kl. 10:00 – 10:45
S/S Solrik

Med Caroline Helen Arentz, Jon Arne Rasmussen

Klima, natur og miljø Teknologi og forskning
Mingling

Innovasjonsmingling

Arrangeres av KS

Onsdag 12. august Kl. 15:00 – 16:00
Eurekabygget

Med Monica Fossnes Petersson

Teknologi og forskning
Tirsdag 11. august Kl. 10:30 – 11:15
MS Sandnes

Med Terje Paulsen

Næring og økonomi Sikkerhet og beredskap
Tirsdag 11. august Kl. 12:00 – 12:45
Tyrili Arena Arendal

Med Benjamin Brekke-Nærstad, Martine Howden, Andreas Ribe, Johan Lothe, Cecilie Guldvog +4 til

Helse og velferd Sikkerhet og beredskap
Lenken er kopiert!