Helsedata i praksis – bedre behandling for sjeldne sykdommer
Clarion Hotel Tyholmen Restaurant/Stuen Restaurant Antall plasser i lokalet: 130
Mandag 11. august 2025
15:30 - 16:30
Rullestoltilpasset lokale
Rullestoltilpasset WC
Vis i kart
Om arrangementet
Under arrangementet vil vi diskutere hvordan sykdomsregistre kan bidra til å forbedre behandling og ivaretakelse av personer med sjeldne sykdommer.
Dette arrangementet vil samle sentrale interessenter, inkludert myndigheter, helsepersonell og pasientorganisasjoner i Norge.
Gjennom konkrete eksempler fra det norske CF-registeret (Nasjonalt medisinsk kvalitetsregister for cystisk fibrose), vil vi få innsikt i verdien av et helseregister og hvordan helsedata allerede brukes i praksis for å forbedre behandling, støtte forskning og informere pågående politiske prosesser om helsedata og sjeldne sykdommer.
Medvirkende
- Ulrich Spreng - Fagdirektør, Helse Sør-Øst RHF
- Per Morten Sandset - Leder, HelseOmsorg21-rådet
- Heidi Glosli - Seksjonleder og overlege, Senter for sjeldne diagnoser, Oslo universitetssykehus
- Ellen Damhaug Scheel - Leder, Norsk forening for cystisk fibrose (NFCF)
- Anita Senstad Wathne - Overlege, Norsk senter for cystisk fibrose, Oslo universitetssykehus
- Bjarne Håkon Hanssen - Partner, Kruse Larsen Ordstyrer
Praktisk informasjon
Sted og adkomst
Teaterplassen 2,
Arrangør(er)
- Vertex
Kontakt
Caroline Hoff Brandt
E-post:
chb@kruselarsen.no
Telefon:
98086672